La Lettre d'information d'Heredis d'Avril 2010

Surveiller vos boites aux lettres e-mail, la lettre d'information d'Heredis ne va pas tarder à arriver et si vous n'êtes pas abonné vous pouvez la découvrir ici :
http://www.heredis.com/communaute/la-newsletter/a-la-une.html

Nota: à l'heure ou j'écris ce message elle n'est pas encore là, mais le sommaire oui, et vous y retrouver votre forum pour ses un an (ont vous l'avez bien caché celle là !)



Pour vous abonner à la lettre d'information c'est gratuit et toujours de bonnes infos :
http://www.heredis.com/communaute/la-newsletter/sinscrire.html

On attend avec impatience !

Elle est arrivée :
http://www.heredis.com/communaute/la-newsletter/newsletter-du-mois.html

et la lettre est visible en avant première ici
Je dis en avant première car je ne l'aipas encore dans ma BAL

Heuuu Jacqueline, j'ai déjà donné le lien

peut-être mais nous avon posté en même temps ....
Si tu veux tu enlèves mon message et le tien qui suit ..

Non, cela n'est pas des plus important...

Les premières marches vers la gloire !

Je préférais "un plus pour l'entraide"... même si cela fait toujours plaisir d'avoir de la publicité ou/et des compliments,....
....c'est notre façon à nous d'être récompensé et vous avec...

Merci.

Bonsoir
Et oui, la lettre est passé, moi, désolé, ce n'est pas l'anniversaire qui ma choqué. C'est toujours bien de fêter un an d'éxistance "bon anniversaire ".
Moi, ce qui me parait bizare, c'est la généalogie au service de la génétique, en gros l'article au service de la mucoviscidose. La cela me gène, pourquoi: De 1980, naissance de mon fils, Myopathe, donc maladie génétique, jusqu'à plus loin possible dans l'histoire que j'ai pu remonter et la , je précise: la myopathie et une maladie transmissible par la mère et dans le type de mon fils, Duchesne de Boulogne, seul les garçons sont atteint, je suis remonté jusqu'en 1666 dans la généalogie de mon épouse. Eh bien devinez quoi: sur les actes de naissance, mariage, ou décès, on ne vois pas de notes après 1800 voir avant qui précise que tel personne est décédé de maladie génétique, les seuls sur qui nous avons trouver des anotations son postérieures a 1900. Dans la famille de mon épouse, j'y ai trouvé 16 enfants précisé mort de leurs maladie sans toutefois donner le type de maladie, CQFD Alors pour le coup, c'est un coup de pub qui pour moi est un peut grossier.
Par contre, Tahiti, je suis heureux et fier d'avoir découvert et d'user de BSD pour tous, félicitations.

Merci ... pour ce qui est de la génétique, je ne suis pas trop au courant et donc je ne peu pas en parler sans dire de bêtises, mais je pense que ton analyse est la bonne.

Les scientifiques ont bien réussi avec l'ADN et autres à retracer la généalogie et les maladies de Toutankamon et de sa famille alors, je me trompe peut-être, mais je pense que la génétique est un peu à la mode, avec les tests à faire chez soit pour connaitre les maladies potentiellement possibles..

J'irais lire l'article pour en savoir plus... par contre, pour les actes et ses une bonne remarque, je ne sais pas si "ils" ont le droit de donner les circonstances du décès (????) je te laisse créer un sujet si il te semble important d'en parler... Moi de mon côté cela m'interpelle aussi, à savoir que tous mes directes décèdent de la même cause y compris ma tante à l'age d'un an (de mémoire)... Hazard ?... rien sur les actes en tout les cas... y compris (hélas) pour mes anciens... mais décédé avant 40 ans, je trouve ça bizarre...

Pour Toutankamon, ils ont des moyens, du moins je le suppose. Pour une famille qui a besoin, dans le cadre de la prevention des risques, de savoir sur une Mère est porteuse, les moyens ne sont pas la et c'est le bas qui blesse, pas moins de 5000 euros pour la facture. C'est peu au regard de la prevention, mais beaucoup pour les budget des laboratoirs et de la Sécu. Mais la on entre dans un débat qui n'a rien a voir avec la généalogie. Dans le cas présent, et pour etre simple, se servir de la généalogie a des fins publicitaires, le gué de la riviere est large, très large. Je ne vois pas l'intérêt pour une famille de se servire de ce genre de service. Pour ce qui est des mentions sur les actes, les seules que puisse faire etat un curé ou un officier d'état civil, non qualifié pour identifier la dite maladie , sont très réduites car classées dans le registres des anotations confidentielles, donc non inscrites. En conclusion je puis dire sans arrieres pensées qu'ils inventent des idées non réalisables. Aimeriez vous que tout un chacun, libre d'obtenir un acte de décès de l'un de vos ancetres jeune ou moins jeune, soit en mesure de savoir qu'il est décédé d'une maladie X ou Y, moi pas.
Pour le reste je n'ai pas vraiement envie d'en parler. je laisse cela a qui veut.

Oui la comparaison avec le Pharaon n'est pas des plus intelligente je te l'accorde, cela n'était qu'un exemple.. et ou pas les mêmes moyens non plus !

Personne n'est obligé d'en parlé, (et la prévention existe t'elle ?) mais j'avais besoins d'éclaircissement quant à ton message, sinon je ne me saurais pas permis de te poser la question.. et je comprend beaucoup mieux tes dires surtout que depuis j'ai lu l'article... Merci pour ce complément d'informations.

Cela pourrait aider pour connaitre éventuellement le mode de transmission quand on est dans le flou mais comme vous 2 le faites remarquer, il n'est pas fréquent que la raison du décès soit notée sur les registre.
Une maladie pouvant agir sur l'âge de décès, ça n'est que des pistes indirectes mais qui pourraient dans certains cas être utiles (voir la maladie familiale chez Tahiti)
Dans certaines maladies, il y a plusieurs modes de transmissions possibles qui ne sont pas forcément repérables de prime abord...
Dans le cas de Duchesne de Boulogne elle est automatiquement connue, mais les autres cas de myopathies peuvent être dominantes ou récessives. Dans la rétinite pigmentaire il existe les 3 modes de transmissions possibles... 2 dans le rétinoblastome... et je ne vais pas faire la liste de toutes les maladies génétiques et de leur mode de transmission.
Maintenant il n'est pas utile de crier les états civils complets des individus touchés, je comprend que cela puisse être gênant pour les contemporains; mais une filiation avec les individus atteints ou non pourrait rendre service, comment la réaliser, ça c'est une autre histoire...

En ce qui concerne les causes des décès, j'ai trouvé dans certains actes de 1926, leurs annotations dans la marge inscrites au crayon-papier . C'est ainsi que l'un des ancêtres de mes enfants est mort de "congestion".

Sur aucun acte j'ai trouvé la cause du décès à part sur certaines fiches mil itaires.

Mais nous sommes aussi concernés par une maladie génétique et pourtant le généticien a bien fait un arbre généalogique de notre famille avec moi. C'est vrai que c'est une maladie rare découverte il y a quelques années et que faisont partis de l'enquête génétique. Alors cet article sur la généalogie au service de la génétique ne m'a absolument pas choqué.
J'avais aussi assisté à Bourges à une conférence sur la généalogie au service de la génétique lors du congret de généalogie.

Pour répondre peut être à certaines préoccupations, les maladies peuvent être classées confidentielles

Bonjour Jacqueline

Effectivement, les généticiens qui font leur travail, font une étude généalogique de la famille en partant du la mère et remonte aux parents, puis GP, puis AGP, ect... et, sur au plus, trois ou quatre générations car après il n'y a plus d'infos.

Je suis passé par la et le résultat a été, l'intérogation de la mémoire vivante, très limite en infos, mais surement pas remonter sur 400 ans et encore moins sur 2000 ans.

Cela me fait penser a l'arbre généalogique que j'avais vu sur le net je ne sais plus trop ou, et ou cette personne était remonté a Jésus-Christ, ben voyons.

Qu'ils fassent joujou avec leurs instruments, bof pourquoi pas, mais de la à faire croire des fadaises aux malades, la c'est pousser un peut loin.

Je me souvient, l'adjoint du Professeur DEMOS, qui voulais nous faire croire que la maladie de notre fils serait guerie dans les trois ans.

Notre fils est DCD et ce médecin est partit encore plus vite que lui, pour mémoire, en moins de deux ans, pour incompétences sans doute. Je comprend que la généalogie soit utile dans ce cas, mais comme je l'ai dit sur tout au plus 100 ans.

Et puis n'oublions pas une chose, mis a part les tombes bien conservées de plus de 100 ans, et il y en a de moins en moins, les restes sont déplacée dans des fosses communes pour faire de la place dans les cimetières. et aujourd'hui, avec l'incinération, la question ne se pose même plus.

Alors qui a tort, qui a raison. Je ne suis peut-être pas tout a fait dans le vrais, mais sûrement pas totalement dans le faux.

Bonne journée et continuez a faire confiance a des chercheurs, des vrais et pas a des charlatans.

Non je ne suis pas d'accord, dans la médecine il a été prouvé qu'une maladie aux US vient d'un homme qui a souché ... il y a plusieurs dizaines d'années
Donc tous les descendants de ce monsieur immigré en 1800 et quelques ont des risques de porter cette maladie. Et comme il y a des risques mortels qui peuvent être évités, celà vaut le coup de retrouver les descendants.
Ceci correspont à la conférence à laquelle j'avais assisté.

Dans le cas de la maladie qui concerne notre famille c'est pareil il semblerait qu'un homme puisse être à l'origine de beaucoup sde cas aux US

cylamber a écrit:


Je me souvient, l'adjoint du Professeur DEMOS, qui voulais nous faire croire que la maladie de notre fils serait guerie dans les trois ans.

.

Cet adjoint de DEMOS était un foutu c... mais il ne reflétait certainement pas l'avis de Demos qui a été le premier à émettre une supposition sur le mécanisme d'action de la maladie et les balbutiements du premier traitement. De plus il était vraiment très clair sur son évolution auprès des parents... et il insistait sur la recherche génétique puisqu"'il demandait systématiquement des échantillons de sang à tous...

Par contre j'ai eu connaissance d'un type complètement frappé qui officiait dans ce service et qui n'est effectivement pas trop resté car ils ont tout fait pour lui éviter de nuire.. Il a malheureusement fait de gros dégâts psychologiques et de gros dégâts physiques puisqu'il encourageait à faire des enfants n'importe comment et même en camouflant la transmission génétique de certaines maladies il s'agit sans doute de la même personne...
Mais cela n'influe pas et surtout ne doit pas influer sur le fait que la plupart de ces médecins spécialistes en maladies génétiques ont les meilleures motivations qui soient quand ils veulent étudier les modes de transmission.
Maintenant je vais être sans doute pas très diplomate avec toi et sans doute trop catégorique voire péremptoire et je te prie d'avance de m'en excuser:
Il n'y a aucune honte à avoir des maladies génétiques dans sa famille proche ou lointaine et si le fait de dire que soi-même, ses enfants ou son grand-oncle en sont ou étaient atteints peut aider les médecins ou les malades je le ferai volontiers...
Qu'aurions-nous fait sans étude généalogique de la transmission de la maladie de Huntington? Nous en serions à l'âge de pierre si les gens avaient caché de quoi étaient morts leurs ancêtres (même si nous sommes au B-A BA d'une solution...)

Bonjour
Mandra

Il n'y a aucune honte à avoir des maladies génétiques dans sa famille proche ou lointaine et si le fait de dire que soi-même, ses enfants ou son grand-oncle en sont ou étaient atteints peut aider les médecins ou les malades je le ferai volontiers...

Je n'ai jamais eu honte a avoir des enfants handicapés génétiquement, j'ai seulement regretter de n'avoir pu l'éviter.
Pourquoi cacher ce fait, la c'est une autre histoire qui n'est pas si lointaine ou les familles, sans en avoir honte, "cachaient" leurs enfants handicapés a la maison car ils n'avaient pas d'autres moyens entre les travaux des champs et le ménage, sans compter les moyens de transport et autres soucis de la vie. J'ai connu une famille en 2007, qui avait un enfant Myopathe, il allait a l'école et n'avait pas de fauteuil. Son seul fauteuil était un siège pivotant de bureau, pas très pratique et chez lui il ne sortait pas de la maison.
Comme je l'ai déja dit, la généalogie pour la recherche oui mais elle a ses limites de la mémoire des personnes, avant il n'y a pratiquement pas d'écrits, et quand on entend ce que nous avait dit un généticien de Brest, les budgets de la santée ne sont pas encore a la hauteur. Il faudra faire avec.
Pour l'individu cite avant ce discours il se pourrais bien que ce soit le même, le prof Foldingue.
Bonne journée a tous

Si même les maladies pouvaient être retrouvées au travers d'une famille au moyen de la généalogie, il faudrait prendre en compte la qualité du diagnostic au travers les âges et leur mention. Depuis combien d'année parle-t-on de génétique ? du cancer ? etc ....

Certes on en parle depuis peu... Voyons voir Mendel, ses dates de trouvailles aux alentours de 1850-1860 ... Mais les annotations sur untel est mort paralysé à tant d'années, elles, ont pu exister bien entérieurement (même si elles n'étaient pas systématiques)
Et puis il faut penser que nos grands-parents, nos grands-oncles et tantes seront les ancêtres de nos petits enfants ou petits neveux et que leurs seules références d'alors seront sans doute ce qu'on aura pris la peine d'inscrire sur nos généalogies ou ce qu'auront les médecins spécialistes s'ils ont un jour une gigantesque base de données.

Pour la tentation que certains ont de cacher les handicapés et les malades ou d'en être honteux, c'est peut-être tout simplement à cause de nos traditions judéo-chrétiennes ou plutôt monothéistes. Quelque part dans nos inconscients trainaille la pensée que Dieu nous a puni d'une mauvaise conduite ou de nous même ou de nos ancêtres ou descendants... Et puis tant que le handicap ou la maladie ne seront pas vraiment intégrés dans notre société , ça sera difficile de quelque part ne pas le camoufler d'une manière ou d'une autre...