par cylamber Lun 04 Nov 2013, 21:24
Bonjour
C'est drole, je n'ai pas vu cette emission mais je me situe dans le contexte a savoir: Je suis le père d'un enfant Myopathe (maladie génétique dans le même ordre d'idée que la Muco comme on dit dans le milieu. Quand cette annonce est arrivée, les généticiens vous poses des questions sur vos origines et cela devient du harcèlement surtout si vous ne pouvez rien apporter comme informations. Alors on cherche et on se lance dans la généalogie, il faut bien savoir.
Question idiote: Vous faites quoi quand vous cherchez, vous allez voir les vivants et vous posez des questions.
Et bien les réponses ont suivi. Les vivants, après des discutions ardues et des réflexions soutenues nous ont dit que cette maladie (dont ils ne connaissait ni le non, ni l'origine, et qu'il nommait même la Myopie ) venait des Oncles marins qui avait navigué sur les côtes d'Afrique et l'avait apporté avec eux.
Il fallait bien trouver un coupable. Bien sur j'ai trouvé, pas seul, avec l'aide de médecins généticiens, et surtout avec la logique de la génétique.
Le professeur DEMOS, généticien, qui explorait ce domaine depuis plus de 40 ans m'a expliqué que ce n'était pas la fatalité tout comme la Muco, et que ces maladies n'avait pas de frontières.
On retrouve ces maladies dans tous les pays du monde, et on se bat dans tous les pays, il suffit d'écouter.
Je n'ai pas vu ce reportage et je ne cherche pas a le voir car j'en sais bien plus. J'ai aidé ces jeunes malades, j'ai organisé des voyages pour eux, y compris les derniers et celui de mon fils également, j'ai même eu un conflit avec un de ces chercheurs qui ne voulait pas faire d'analyse prenatal pour ma fille car cela coutait trop cher. Alors aider ces associations, oui mais gober le baratin des personnes qui pensent gèrer le monde, pas encore le moment
Ces maladies génétique sont aujourd'hui connues pour la plus part, l'Association Française contre les Myopathies investit l'argent du Téléthon pour bouster la recherche et cela a déja produit de bons résultats. Mais questions: vous savez combien il y a de maladies génétiques connues ( 10, 20, 50, 100, 500, 1000, et plus ......) aujourd'hui on ne connais pas le nombre et la Mucoviscidose en fait partie